Robin Williams, depressie en dementie: het klinische beeld

Bijna anderhalf jaar geleden schreef ik een stuk over zelfmoord en depressie in de nasleep van de dood van Robin Williams. Je hebt het misschien gelezen. Veel mensen hebben dat gedaan. Ik had niet verwacht dat ik dit onderwerp opnieuw zou moeten behandelen, en toch zijn we hier. Maar om een goede reden.

Het oorspronkelijke stuk, en de onaangename opmerkingen van tal van mensen die het eerst inspireerde, kwam voort uit de wijdverspreide veronderstelling dat Robin Williams zijn leven eindigde als gevolg van worstelingen met depressie, een aandoening waarvan bekend was dat hij er vaak mee te maken had.

Uit een recent interview met zijn weduwe, Susan Williams, blijkt echter dat de geliefde acteur in feite worstelde met dementie met Lewy-lichaampjes, ook wel bekend als Lewy Body dementie. Hoewel dit het verlies van zo’n geliefd individu niet minder tragisch maakt, werpt het wel een ander licht op de zaak.

Dementie met Lewy Bodies komt niet zo vaak voor of is niet zo bekend als depressie, of de meer bekende vormen van dementie, het meest voor de hand liggend de ziekte van Alzheimer. Maar zelfs binnen het grimmige spectrum van neurologische aandoeningen en geestesziekten, is dementie met Lewy Bodies een bijzonder vervelende aandoening. Hier is waarom.

Wat zijn Lewy Bodies?

De meest voor de hand liggende vraag bij het tegenkomen van dementie met Lewy Bodies is: wat zijn Lewy Bodies? Wat doen ze? Waarom zijn ze belangrijk? Welke schade veroorzaken ze?

Eenvoudig gezegd, Lewy Bodies zijn klonten, aggregaten genoemd, van misvormde eiwitten (van het type alfa-synucleïne) die voorkomen in zenuwcellen (neuronen) van mensen met bepaalde aandoeningen, meestal de ziekte van Parkinson, maar ook (uiteraard) dementie met Lewy Bodies. Cellen die zo complex en belangrijk zijn als neuronen produceren een verbijsterende hoeveelheid eiwitten, om te helpen bij de noodzakelijke functies en om de delicate cytoskeletstructuur te vormen die alles in stand houdt.

Soms worden bepaalde eiwitten verkeerd gevormd, en in plaats van naadloos te integreren in de cel vormen ze (relatief) grote klonters. Waarom dit precies gebeurt, is nog onbekend, maar het feit dat het in cellen in de hele hersenen voorkomt, suggereert een soort onderliggend genetisch effect.

Wat de oorspronkelijke oorzaak ook is, deze eiwitaggregaten hopen zich op in neuronen en worden verondersteld de vitale processen die binnenin plaatsvinden te verstoppen en te verstoren, waardoor de cel beschadigd raakt en uiteindelijk afsterft. Vergelijkbare processen worden verondersteld plaats te vinden bij andere neurodegeneratieve aandoeningen, zoals tau-tangles bij de ziekte van Alzheimer, en inclusion bodies bij de ziekte van Huntington.

Welke problemen veroorzaken ze?

Het ding met dementie met Lewy Bodies is dat het helemaal niet terughoudend is als het aankomt op het veroorzaken van slopende symptomen. De Lewy Bodies komen in regio’s in de hele hersenen voor, die allemaal belangrijke, vaak cruciale functies voor het dagelijks leven vervullen. De aanwezigheid van Lewy Bodies betekent dat meerdere problemen samen voorkomen, maar voor een diagnose van waarschijnlijke dementie met Lewy Bodies moeten twee van de volgende drie symptomen duidelijk zijn

  • Fluctuerende cognitie met uitgesproken variaties in aandacht en alertheid (wat een wild wisselend niveau van geestelijk vermogen en denken betekent)
  • Recurrente visuele hallucinaties die doorgaans goed gevormd en gedetailleerd zijn (opvallende en aanhoudende hallucinaties, dingen zien die er niet zijn)
  • Spontane motorische kenmerken van Parkinsonisme (stijfheid, tremor, onwillekeurige schokken enz.

We zeggen “waarschijnlijke” dementie met Lewy-lichaampjes omdat het op dit moment alleen kan worden bevestigd met een autopsie. Maar er zijn talrijke kenmerken die de diagnose dementie met Lewy Lichamen ondersteunen als ze worden opgeteld bij de drie kernsymptomen hierboven, en deze omvatten slaapstoornissen, herhaalde valpartijen, niet-visuele hallucinaties, bewustzijnsverlies, wanen en, terug naar waar we begonnen, depressie.

Alles bij elkaar betekent een ernstig geval van dementie met Lewy-lichaampjes dat u mogelijk niet kunt denken, niet kunt slapen, niet wakker kunt blijven, niet kunt vertrouwen wat u ziet, niet kunt bewegen, niet kunt begrijpen wat er aan de hand is en niet gelukkig kunt zijn. Afgaande op de opmerkingen van Susan Williams over de snelheid waarmee zijn symptomen zich ontwikkelden, klinkt het alsof Robin Williams een ernstig geval van dementie met Lewy Bodies had.

Hoe vaak komt dementie met Lewy Bodies voor?

De huidige cijfers suggereren dat dementie met Lewy Bodies de derde meest voorkomende vorm van onderscheiden dementie is, na achtereenvolgens de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Aangenomen wordt dat ongeveer 4% van de gevallen van dementie dementie met Lewy Bodies is (hoewel sommige schattingen uitgaan van 10%), en dat is een steeds groter aantal. Met 850.000 mensen met dementie in het Verenigd Koninkrijk op dit moment, en een steeds ouder wordende bevolking, wat betekent dat dit naar verwachting zal toenemen tot 1,15 miljoen in de komende 10 jaar, betekent dit dat we tegen 2025 alleen al in het Verenigd Koninkrijk 46.000 gevallen van dementie met Lewy Bodies kunnen verwachten.

De meest waarschijnlijke mensen om dementie met Lewy Bodies te ontwikkelen zijn mannen, in de leeftijd van begin zestig tot zeventig jaar. Helaas viel Robin Williams precies in deze categorie.

Waarom is het niet bekender?

Zoals gezegd, het is niet de meest voorkomende dementie. De ziekte van Alzheimer, de meest bekende vorm van dementie, komt veel vaker voor en krijgt daardoor ook de meeste aandacht en erkenning. Dementie met Lewy-lichaampjes is ook moeilijk vast te stellen. Je moet afgaan op waarnemingen van mensen die het hebben, en zoals hierboven beschreven is hun huidige mentale toestand ernstig aangetast, zodat het erg moeilijk is om consistente of betrouwbare rapporten van hen te krijgen over wat ze ervaren.

Dit wordt nog verergerd door het feit dat niet elk mogelijk symptoom bij elke patiënt optreedt, en veel symptomen komen ook bij andere vormen van dementie voor, wat de diagnose nog verder in de war schopt. De grote overlapping met de ziekte van Parkinson is hetzelfde probleem vanuit een andere hoek.

Daar komt nog bij dat er onder de betrokken deskundigen ook onenigheid bestaat over de classificatie ervan. Sommigen stellen dat het geen aparte vorm van dementie zou moeten zijn en meer een subtype van de ziekte van Parkinson is, maar de huidige consensus is dat het een aparte aandoening is. Maar als zelfs de deskundigen die in het bezit zijn van alle beschikbare gegevens het niet helemaal eens kunnen worden over wat het is, is het niet verwonderlijk dat meer mensen in het algemeen er niet veel idee van hebben.

Wat kan er worden gedaan aan dementie met Lewy-lichaampjes?

Er is helaas weinig aan te doen. Er bestaan gedragsbeïnvloedende en therapeutische interventies die de symptomen kunnen helpen beheersen, maar dat is het dan ook wel zo’n beetje. Sommige farmacologische behandelingen kunnen helpen, maar frustrerend genoeg sluit dementie met Lewy Bodies een aantal van de toch al beperkte medicijnen voor neurologische aandoeningen uit. Van levodopa, de typische behandeling voor de symptomen van de ziekte van Parkinson, is bekend dat het de mentale symptomen van dementie met Lewy Bodies verergert. En antipsychotica zijn volledig uitgesloten, omdat ze de dingen verergeren tot het punt waarop het risico op overlijden sterk toeneemt.

Dus het was geen depressie?

Zoals Susan Williams zei, als Robin Williams een depressie had op het moment van zijn dood, dan was dat een van de talloze andere symptomen waar hij mee te maken had. Een blik op de korte samenvatting hierboven laat zien hoe allesverslindend dementie met Lewy Bodies kan zijn.

Maar depressie en dementie met Lewy Bodies komen vaak samen voor, zoals het geval is bij de meeste vormen van dementie. Dit is volkomen begrijpelijk; iemand zou een bovenmenselijke mentale vastberadenheid moeten hebben om een dergelijke diagnose niet heel diep te laten aankomen.

We zullen nooit precies weten wat Robin Williams dacht toen hij ervoor koos een einde aan zijn eigen leven te maken, en op dit moment lijkt het respectloos en meer dan een beetje sinister om dat te blijven vragen. Echter, gezien het aantal dingen die dementie met Lewy Bodies een persoon kan aandoen, lijken beschuldigingen van “egoïsme” nu meer ongegrond dan ooit.

De NHS heeft gedetailleerde informatie over dementie met Lewy Bodies voor individuen die zich zorgen maken of geïnteresseerd zijn in de aandoening. Organisaties zoals The Alzheimer’s Society, Parkinson’s UK of The Mental Health Foundation zijn ook beschikbaar om te helpen.

Dean Burnett zou hier echt liever niet meer over hoeven te schrijven, om eerlijk te zijn. Hij zit op Twitter, @garwboy

  • Delen op Facebook
  • Delen op Twitter
  • Delen via E-mail
  • Delen op LinkedIn
  • Delen op Pinterest
  • Delen op WhatsApp
  • Delen op Messenger

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.