Robin Williams, depressione e demenza: il quadro clinico

Quasi un anno e mezzo fa, ho scritto un pezzo sul suicidio e la depressione sulla scia della morte di Robin Williams. Potreste averlo letto. Molte persone l’hanno fatto. Non mi aspettavo di dover rivisitare questo argomento, eppure eccoci qui. Ma per una buona ragione.

Il pezzo originale, e i commenti sgradevoli da parte di numerose persone che l’hanno ispirato per la prima volta, derivava dal presupposto diffuso che Robin Williams ha concluso la sua vita a causa di lotte con la depressione, una condizione che era noto per aver affrontato spesso.

Tuttavia, una recente intervista con la sua vedova, Susan Williams, rivela che l’amato attore stava effettivamente lottando con la demenza a corpi di Lewy, talvolta conosciuta come demenza a corpi di Lewy. Pur rendendo la perdita di un individuo così amato non meno tragica, questo getta una luce diversa sulle questioni.

La demenza a corpi di Lewy non è così comune o ben nota come la depressione, o le forme più familiari di demenza, ovviamente il morbo di Alzheimer. Tuttavia, anche tra il triste spettro di disturbi neurologici e malattie mentali, la demenza a corpi di Lewy è una condizione particolarmente brutta. Ecco perché.

Che cosa sono i corpi di Lewy?

La domanda più ovvia quando si incontra la demenza a corpi di Lewy è: cosa sono i corpi di Lewy? Cosa fanno? Perché sono importanti? Quali danni causano?

In parole povere, i Corpi di Lewy sono grumi, noti come aggregati, di proteine deformi (del tipo alfa-sinucleina) che si verificano nelle cellule nervose (neuroni) di persone con certe condizioni, più spesso il morbo di Parkinson, ma anche (ovviamente) la demenza con Corpi di Lewy. Cellule complesse e importanti come i neuroni producono una serie sconcertante di proteine, per aiutare nelle funzioni necessarie e formare la delicata struttura citoscheletrica in atto per mantenere il tutto.

A volte, alcune proteine sono formate in modo sbagliato, e invece di integrarsi perfettamente nella cellula formano grumi (relativamente) grandi. Esattamente perché questo accade è attualmente sconosciuto, ma il fatto che si verifichi nelle cellule di tutto il cervello suggerisce una sorta di effetto genetico sottostante.

Qualunque sia la causa iniziale, questi aggregati proteici si accumulano nei neuroni, e si ritiene che intasino e interrompano i processi vitali che si svolgono al loro interno, danneggiando la cellula e causandone infine la morte. Si ritiene che processi simili avvengano in altri disturbi neurodegenerativi, come i grovigli tau nel morbo di Alzheimer e i corpi di inclusione nel morbo di Huntington.

Quali problemi causano?

La cosa della demenza con corpi di Lewy è che non si limita affatto a causare sintomi debilitanti. I Corpi di Lewy si verificano in regioni in tutto il cervello, che forniscono funzioni importanti, spesso cruciali per la vita quotidiana. La presenza dei Corpi di Lewy significa che più problemi si verificano insieme, ma per una diagnosi di probabile demenza con Corpi di Lewy, due dei seguenti tre sintomi devono essere evidenti

  • Cognizione fluttuante con variazioni pronunciate nell’attenzione e nella vigilanza (che significa un livello selvaggiamente variabile di capacità mentale e di pensiero)
  • Allucinazioni visive ricorrenti che sono tipicamente ben formate e dettagliate (allucinazioni evidenti e persistenti, vedere cose che non ci sono)
  • Caratteristiche motorie spontanee del parkinsonismo (rigidità, tremore, scatti involontari ecc.)

Diciamo “probabile” demenza a corpi di Lewy perché attualmente può essere confermata solo con un’autopsia. Ma ci sono numerose caratteristiche che sostengono una diagnosi di demenza a Corpi di Lewy se aggiunte ai tre sintomi principali di cui sopra, e questi includono disturbi del sonno, cadute ripetute, allucinazioni non visive, perdita di coscienza, deliri e, di nuovo dove abbiamo iniziato, depressione.

Preso tutto insieme, un caso grave di demenza a corpi di Lewy significa che potenzialmente non puoi pensare, non puoi dormire, non puoi stare sveglio, non puoi fidarti di ciò che vedi, non puoi muoverti, non puoi capire cosa sta succedendo e non puoi essere felice. A giudicare dai commenti di Susan Williams sulla velocità di progressione dei suoi sintomi, sembra che Robin Williams avesse un grave caso di demenza a corpi di Lewy.

Quanto è comune la demenza a corpi di Lewy?

Le cifre attuali suggeriscono che la demenza a corpi di Lewy è il terzo tipo più comune di demenza distinta, dopo la malattia di Alzheimer e la demenza vascolare successivamente. Si ritiene che circa il 4% dei casi di demenza sia demenza a Corpi di Lewy (anche se alcune stime arrivano al 10%), e questo è un numero sempre più grande. Con 850.000 persone affette da demenza nel Regno Unito al momento, e una popolazione sempre più anziana che si prevede aumenterà a 1,15 milioni nei prossimi 10 anni, questo significa che possiamo aspettarci di vedere 46.000 casi di demenza a corpi di Lewy entro il 2025 solo nel Regno Unito.

Le persone più propense a sviluppare la demenza a corpi di Lewy sono uomini, dai 60 ai 70 anni. Purtroppo, Robin Williams è caduto proprio in questa categoria.

Perché non è più conosciuto?

Come detto, non è la demenza più comune. Il morbo di Alzheimer, il tipo più familiare di demenza, è molto più comune, e tende ad ottenere la maggiore attenzione e riconoscimento come risultato. La demenza a corpi di Lewy è anche un po’ difficile da individuare. Ci si basa sulle osservazioni delle persone che ce l’hanno, e come dettagliato sopra il loro stato mentale attuale è gravemente compromesso, quindi è molto difficile ottenere da loro rapporti coerenti o affidabili su ciò che stanno vivendo.

Questo è anche aggravato dal fatto che non ogni possibile sintomo si verifica in ogni paziente, e molti sintomi sono evidenti anche in altri tipi di demenza, confondendo ulteriormente la diagnosi. La grande sovrapposizione con il morbo di Parkinson è lo stesso problema da un’altra angolazione.

Oltre a questo, c’è anche disaccordo tra gli esperti su come classificarla. Alcuni sostengono che non dovrebbe essere un tipo distinto di demenza e che è più un sottotipo di malattia di Parkinson, ma il consenso attuale è che si tratta di un disturbo separato. Ma se anche gli esperti in possesso di tutti i dati disponibili non riescono a mettersi d’accordo su cosa sia, non sorprende che la maggior parte del pubblico non ne abbia un’idea precisa.

Cosa si può fare per la demenza a corpi di Lewy?

C’è poco da fare, purtroppo. Esistono interventi comportamentali e terapeutici che possono aiutare a gestire i sintomi, ma questo è tutto. Alcuni trattamenti farmacologici possono aiutare, ma la demenza a corpi di Lewy esclude alcuni dei già limitati farmaci per i disturbi neurologici. La levodopa, il trattamento tipico per i sintomi del morbo di Parkinson, è nota per peggiorare i sintomi mentali della demenza a corpi di Lewy. E gli antipsicotici sono esclusi del tutto, poiché esacerbano le cose al punto in cui il rischio di morte è notevolmente aumentato.

Quindi non era depressione?

Come ha detto Susan Williams, se Robin Williams aveva la depressione al momento della sua morte, era uno degli innumerevoli altri sintomi che stava affrontando. Uno sguardo al breve riassunto qui sopra mostra quanto la demenza a Corpi di Lewy possa essere totalizzante.

Ma la depressione e la demenza a Corpi di Lewy spesso si presentano insieme, come accade nella maggior parte delle demenze. Questo è del tutto comprensibile; ci vorrebbe una persona con una forza mentale sovrumana per non lasciare che una tale diagnosi la colpisca molto profondamente.

Non sapremo mai esattamente cosa pensava Robin Williams quando ha scelto di porre fine alla sua vita, e a questo punto sembra irrispettoso e più che un po’ sinistro continuare a chiedere. Tuttavia, dato il numero di cose che la demenza a corpi di Lewy può far passare a una persona, le accuse di “egoismo” sembrano ora più ingiustificate che mai.

Il NHS ha informazioni dettagliate sulla demenza a corpi di Lewy per gli individui che possono essere preoccupati o interessati alla condizione. Organizzazioni come l’Alzheimer’s Society, Parkinson’s UK o The Mental Health Foundation sono anche disponibili per aiutare.

Dean Burnett preferirebbe davvero non dover scrivere ancora di questo, per essere onesti. È su Twitter, @garwboy

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