L’Amérique fait défaut à ses mères noires

Serena Williams connaissait suffisamment son corps pour l’écouter quand il lui disait que quelque chose n’allait pas. Vainqueur de 23 titres de Grand Chelem en simple, elle jouait au tennis depuis l’âge de 3 ans et était professionnelle depuis 14 ans. Au fil du temps, elle a survécu à un caillot de sang dans les poumons, rebondi après des blessures au genou et fait taire les commentateurs sportifs et les fans qui critiquaient son corps et crachaient des épithètes racistes. À 36 ans, Williams est plus puissante que jamais. Elle pouvait encore dévaster ses adversaires avec la puissance d’un service jadis chronométré à 128,6 miles par heure. Mais en septembre 2017, le lendemain de l’accouchement de son bébé, Olympia, par césarienne en urgence, Williams a perdu son souffle et a reconnu les signes avant-coureurs d’un état grave.

Elle est sortie de sa chambre d’hôpital et s’est approchée d’une infirmière, Williams a plus tard raconté au magazine Vogue. Haletant, elle a dit qu’elle craignait un autre caillot de sang et qu’elle avait besoin d’un scanner et d’une perfusion d’héparine, un anticoagulant. L’infirmière a suggéré que les médicaments contre la douleur de Williams devaient la rendre confuse. Williams a insisté sur le fait que quelque chose n’allait pas, et un test a été ordonné – une échographie sur ses jambes pour vérifier l’enflure. Comme cela n’a rien donné, on l’a finalement envoyé faire un scanner des poumons. Il a trouvé plusieurs caillots de sang. Et, comme l’avait suggéré Williams, l’héparine a fait l’affaire. Elle a dit à Vogue : « J’étais comme, écoutez le Dr Williams ! »

Mais son calvaire n’était pas terminé. Une forte toux avait ouvert son incision de césarienne, et une opération ultérieure a révélé une hémorragie à cet endroit. Lorsque Williams est finalement sortie de l’hôpital, elle a été confinée à son lit pendant six semaines.

Comme Williams, Shalon Irving, une Afro-Américaine, avait 36 ans lorsqu’elle a accouché en 2017. Épidémiologiste aux Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC), elle a écrit dans sa bio Twitter : « Je vois l’iniquité partout où elle existe, je l’appelle par son nom et je travaille pour l’éliminer. »

Irving savait que sa grossesse était risquée. Elle souffrait d’un trouble de la coagulation et avait des antécédents d’hypertension artérielle, mais elle avait également accès à des soins de qualité supérieure et à un solide système de soutien composé de sa famille et de ses amis. Elle se portait si bien après la naissance par césarienne de son bébé, Soleil, que ses médecins ont accédé à sa demande de quitter l’hôpital après seulement deux nuits (trois ou quatre sont habituelles). Mais après son retour à la maison, les choses se sont rapidement dégradées.

Pendant les trois semaines suivantes, Irving a effectué visite après visite chez ses prestataires de soins primaires, d’abord pour un hématome douloureux (sang piégé sous les couches de peau en cours de cicatrisation) au niveau de son incision, puis pour une pression artérielle en hausse, des maux de tête et une vision floue, des jambes gonflées et une prise de poids rapide. Sa mère a raconté à ProPublica que lors de ces rendez-vous, les cliniciens ont répété à Irving que les symptômes étaient normaux. Elle devait simplement attendre que ça passe. Mais quelques heures après son dernier rendez-vous médical, Irving a pris un médicament pour la pression artérielle nouvellement prescrit, s’est effondrée et est décédée peu après à l’hôpital lorsque sa famille l’a débranchée.

Vus de près, les décès de mères comme Irving sont des tragédies dévastatrices et privées. Mais en reculant, on voit apparaître l’image d’une crise de santé publique qui se cache à la vue de tous depuis 30 ans.

Après des décennies de déclin, les décès maternels ont commencé à augmenter aux États-Unis vers 1990 – un écart important par rapport aux autres pays riches du monde. En 2013, les taux avaient plus que doublé. Les CDC estiment aujourd’hui que 700 à 900 nouvelles et futures mères meurent chaque année aux États-Unis, et que 500 000 femmes supplémentaires connaissent des complications post-partum potentiellement mortelles. Plus de la moitié de ces décès et quasi-décès sont dus à des causes évitables, et un nombre disproportionné des femmes qui souffrent sont noires.

Plus simplement, pour les femmes noires bien plus que pour les femmes blanches, donner naissance peut s’apparenter à un arrêt de mort. Les femmes afro-américaines ont trois à quatre fois plus de risques de mourir pendant ou après l’accouchement que les femmes blanches. Selon l’Organisation mondiale de la santé, leurs chances de survivre à l’accouchement sont comparables à celles des femmes de pays tels que le Mexique et l’Ouzbékistan, où des proportions importantes de la population vivent dans la pauvreté.

L’amie d’Irving, Raegan McDonald-Mosley, directrice médicale en chef de Planned Parenthood Federation of America, a déclaré à ProPublica : « Vous ne pouvez pas éduquer votre chemin hors de ce problème. On ne peut pas s’en sortir par l’accès aux soins de santé. Il y a quelque chose d’intrinsèquement mauvais dans le système qui n’accorde pas la même valeur à la vie des femmes noires qu’à celle des femmes blanches. »

Mères perdues

S’exprimant lors d’un symposium organisé par la Maternal Health Task Force à la Harvard T.H. Chan School of Public Health en septembre 2018, la journaliste d’investigation Nina Martin a noté des points communs révélateurs dans les histoires qu’elle a recueillies sur les mères décédées. Une fois que le bébé est né, il devient le centre de l’attention médicale. Les mères sont moins suivies, leurs inquiétudes sont souvent écartées, et elles ont tendance à être renvoyées chez elles sans informations adéquates sur les symptômes potentiellement inquiétants. Pour les mères afro-américaines, les risques sautent à chaque étape du travail, de l’accouchement et du post-partum.

Neel Shah, gynécologue-obstétricienne au Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston et directrice de l’initiative Delivery Decisions chez Ariadne Labs, se souvient avoir été frappée par la série Lost Mothers de ProPublica-NPR de Martin, qui a approfondi la question. « Le fil conducteur est que lorsque les femmes noires exprimaient des inquiétudes quant à leurs symptômes, les cliniciens étaient plus tardifs et semblaient moins les croire », dit-il. « Cela m’a obligé à réfléchir plus profondément à ma propre approche. La frontière est très mince entre l’intuition clinique et les préjugés inconscients. »

Pour les membres du public, les expériences des femmes noires en vue peuvent s’avérer être un moment propice à l’apprentissage. Lorsque la superstar de la pop Beyoncé a développé le trouble hypertensif de la pré-éclampsie – qui, s’il n’est pas traité, peut tuer une mère et son bébé – après avoir accouché de ses jumeaux par césarienne d’urgence en 2017, les recherches Google liées à cette pathologie ont connu un pic. Selon l’Agence américaine pour la recherche et la qualité des soins de santé, la pré-éclampsie – l’une des principales causes de décès maternel – et l’éclampsie (les crises qui se développent après la pré-éclampsie) sont 60 % plus fréquentes chez les femmes afro-américaines que chez les femmes blanches, et également plus graves. Si cela peut arriver à Beyoncé – une star internationale qui peut vraisemblablement se permettre les soins médicaux de la plus haute qualité – cela peut arriver à n’importe qui.

Rapport météo

Arline Geronimus, SD ’85, parle des effets du racisme sur la santé depuis des décennies, même lorsque les autres n’ont pas voulu écouter. Grandissant dans les années 1960 à Brookline, dans le Massachusetts, Geronimus, qui est blanche, a absorbé les messages du mouvement des droits civiques et les histoires poignantes des expériences de sa famille juive dans la Russie tsariste. Lorsqu’elle est entrée à Princeton en tant qu’étudiante de premier cycle, elle a décidé de trouver un moyen de lutter contre l’injustice. Son projet initial de devenir avocate spécialisée dans les droits civiques a changé lorsqu’elle a découvert le pouvoir et le potentiel de la recherche en santé publique.

Geronimus a travaillé comme assistante de recherche pour un professeur qui étudiait la grossesse chez les adolescentes des quartiers pauvres et, en tant que bénévole dans une clinique du Planning familial, elle a vu de près la vie des adolescentes noires enceintes vivant dans la pauvreté à Trenton, dans le New Jersey. Elle a senti un gouffre s’ouvrir entre ce que certains de ses professeurs masculins blancs expliquaient avec assurance sur la vie de ces adolescentes et la façon dont les jeunes femmes elles-mêmes voyaient leur vie.

Arline Geronimus
Arline Geronimus, SD ’85

Selon la sagesse conventionnelle de l’époque, dit Geronimus, la grossesse des adolescentes était le principal moteur des décès maternels et infantiles et d’une foule de problèmes sociaux et de santé multigénérationnels chez les Afro-Américains à faible revenu. Les chercheurs se sont concentrés sur cette question en ignorant des facteurs systémiques plus larges.

Geronimus a cherché à relier les points entre les problèmes de santé des filles, comme l’asthme et le diabète de type 2, et les forces négatives dans leur vie. Elle leur a rendu visite dans leurs appartements en ruine et les a accompagnées à des rendez-vous médicaux où les médecins traitaient les filles comme des accessoires, sans qu’elles puissent agir sur leurs propres soins. Et elle a remarqué qu’elles semblaient plus âgées, d’une certaine manière, que les filles du même âge que Geronimus connaissait.

« C’est là que j’ai eu le feu au ventre », dit-elle, la voix s’élevant. « Ces jeunes femmes avaient des besoins réels et immédiats auxquels ceux d’entre nous qui se trouvaient dans les couloirs sacrés de Princeton auraient pu contribuer à répondre. Mais nous ne voyions pas ces besoins urgents. Nous voulions simplement leur enseigner la contraception. »

Geronimus est venue à la Harvard Chan School pour apprendre comment explorer rigoureusement les façons dont le désavantage social corrode la santé – un concept pour lequel elle a inventé le terme « weathering ». Son conseiller, Steven Gortmaker, professeur de sociologie de la santé, lui a fourni des données lui permettant d’établir une corrélation entre la mortalité infantile et l’âge de la mère. Alors que la plupart des études de ce type classent les mères dans les catégories des adolescentes et des non-adolescentes, Mme Geronimus a examiné les risques auxquels elles étaient confrontées à chaque âge. Les résultats ont été surprenants, même pour elle.

Les femmes blanches d’une vingtaine d’années étaient plus susceptibles de donner naissance à un bébé en bonne santé que celles qui étaient adolescentes. Mais chez les femmes noires, c’était le contraire : plus la mère était âgée, plus le risque de complications de santé et de décès de la mère et du nouveau-né était élevé. En santé publique, l’état de santé d’un bébé est considéré comme un indicateur fiable de la santé de la mère. Les données de Geronimus suggéraient que les femmes noires pouvaient être en moins bonne santé à 25 ans qu’à 17 ans.

« Pouvoir voir ces chiffres brutaux était essentiel pour moi », dit Geronimus, qui est maintenant professeur de comportement sanitaire et d’éducation à la santé à l’école de santé publique de l’Université du Michigan et membre de l’Académie nationale de médecine. Et les implications étaient stupéfiantes. Si les jeunes femmes noires montraient déjà des signes d’altération, comment cela se passerait-il pour le reste de leur vie – et que pourrait-on faire pour l’arrêter ?

Les questions de Geronimus étaient en avance sur leur temps. La presse et le public – et même d’autres scientifiques – ont mal interprété ses conclusions en recommandant aux femmes noires d’avoir des enfants à l’adolescence, dit-elle, se souvenant avec un soupir de titres aussi ignorants que  » La chercheuse dit de les laisser avoir des bébés « .

Dans les années 1970, même les chercheurs qui abordaient le sujet des différences raciales dans les résultats de santé – et peu l’ont fait – se concentraient sur de petites pièces du puzzle. Certains s’intéressaient à la génétique, d’autres aux différences comportementales et culturelles ou à l’accès aux soins de santé. « Personne n’a voulu examiner ce qui n’allait pas dans le fonctionnement de notre société et comment cela pouvait s’exprimer dans la santé de différents groupes », explique Mme Geronimus. Avec le temps, ses idées allaient devenir plus difficiles à rejeter.

Le vent a commencé à tourner au début des années 1980, lorsque l’ancienne secrétaire à la santé et aux services sociaux Margaret Heckler a réuni le premier groupe d’experts pour mener une étude complète de l’état de santé des populations minoritaires. Alors que le domaine de l’épidémiologie sociale prenait son essor, le rapport du groupe de travail du secrétaire sur la santé des Noirs et des minorités (également connu sous le nom de rapport Heckler) a fait entrer les questions animatrices de Geronimus dans le débat général.

Puis, en 1993, des chercheurs ont identifié un mécanisme physiologique qui pourrait enfin expliquer les intempéries : la charge allostatique. « En tant qu’espèce, nous sommes conçus pour répondre aux menaces qui pèsent sur la vie en ayant une réponse physiologique au stress », explique Geronimus. « Lorsque vous êtes confronté à une menace littérale de vie ou de mort, il y a une courte fenêtre de temps pendant laquelle vous devez vous échapper ou être tué par le prédateur ». Les hormones de stress se répandent en cascade dans le corps, envoyant le sang vers les muscles et le cœur pour aider le corps à courir plus vite et à se battre plus fort. Des molécules appelées cytokines pro-inflammatoires sont produites pour aider à guérir les blessures qui en résultent.

Ces processus siphonnent l’énergie d’autres systèmes corporels qui ne sont pas enrôlés dans la réponse de combat ou de fuite, y compris ceux qui soutiennent une grossesse saine. Ce n’est pas important si la menace est à court terme, car l’homéostasie biochimique du corps revient rapidement à la normale. Mais pour les personnes confrontées à des menaces et à des difficultés chroniques – comme se battre pour joindre les deux bouts avec un emploi au salaire minimum ou être témoin de brutalités policières racistes – la réaction de lutte ou de fuite peut ne jamais s’atténuer. « C’est comme faire face à des tigres venant de plusieurs directions chaque jour », dit Geronimus, et les dommages sont aggravés au fil du temps.

En conséquence, les risques pour la santé augmentent à des âges de plus en plus jeunes pour des maladies chroniques comme l’hypertension et le diabète de type 2. La dépression et le manque de sommeil deviennent plus courants. Les gens sont également plus susceptibles d’adopter des comportements d’adaptation à risque, tels que la suralimentation, la consommation d’alcool et le tabagisme.

Le travail fondamental de Geronimus dans les années 1980 et 1990 a été cité par David R. Williams, professeur de santé publique Florence Sprague Norman et Laura Smart Norman à la Harvard Chan School, un expert internationalement reconnu dans les façons dont le racisme et d’autres influences sociales affectent la santé. Son échelle de discrimination au quotidien est l’une des mesures de la discrimination les plus utilisées dans les études sur la santé. Elle comprend des questions qui mesurent des expériences telles que le fait d’être traité avec discourtoisie, d’être moins bien servi que les autres dans les restaurants ou les magasins, ou d’être témoin d’un comportement qui donne l’impression que les gens ont peur de vous. Comme il l’a expliqué dans une conférence TEDMED de 2016, « Cette échelle capture les façons dont la dignité et le respect des personnes que la société n’apprécie pas sont ébréchés quotidiennement. »

La connexion des télomères

Au début des années 2000, la recherche sur les télomères – des capuchons protecteurs sur les chromosomes – a fourni des preuves supplémentaires que l’altération n’est pas simplement une métaphore mais une réalité biologique. Chaque fois que les cellules se divisent, les télomères raccourcissent un peu. Elles finissent par atteindre un point où elles ne peuvent plus se diviser et meurent. La charge allostatique pousse les cellules à se diviser plus rapidement pour continuer à se réparer. Il en résulte une détérioration plus précoce des organes et des tissus – essentiellement, un vieillissement prématuré.

« C’est ce dont je parle depuis le début », dit Geronimus. « La météorisation est une réponse biologique aux facteurs sociaux – un produit de votre expérience vécue et de la façon dont cela vous affecte physiologiquement. Mais maintenant, je peux décrire cela de manière encore plus spécifique, en termes de mécanismes physiologiques. La science émergente donne au concept de weathering une sorte de substance ou de crédibilité, ce qui a permis à davantage de personnes de s’y ouvrir. »

Geronimus a intégré l’étude de la charge allostatique et de la longueur des télomères dans ses propres travaux. Elle a récemment dirigé une étude sur la longueur des télomères à Détroit parmi les individus à faible revenu de plusieurs races et ethnies. Les résultats suggèrent que la communauté et les réseaux de parenté peuvent être plus protecteurs pour la santé que le revenu et l’éducation.

En effet, dans cette population d’étude, les individus blancs pauvres ont en fait subi plus d’intempéries que les populations minoritaires pauvres, et les Hispaniques avec plus d’éducation ont subi plus d’intempéries que ceux avec moins d’éducation. L’isolement social et le sentiment d’être éloigné de sa communauté, que ce soit en raison de différences professionnelles ou éducatives, ainsi que l’exposition quotidienne à la discrimination dans de nouveaux contextes de classe moyenne à prédominance blanche – dans le jargon populaire, le fait d’être « différent » – peuvent expliquer ces résultats, selon Geronimus.

Elle espère creuser davantage cette ligne d’enquête, pour découvrir quels facteurs de stress social ont le plus d’importance pour la santé, comment ils peuvent être perturbés et comment les résultats scientifiques peuvent être transformés en politique. « Si une personne subit des intempéries en raison de la discrimination à laquelle elle est confrontée dans sa vie, dit-elle, la solution ne consiste pas seulement à lui dire de faire plus d’exercice. »

Le fait que les idées de Geronimus soient devenues courantes dans le domaine était évident lors du 23e symposium annuel sur la santé des femmes HeLa, qui s’est tenu en septembre 2018 à la Morehouse School of Medicine, à Atlanta. L’événement de cette année était axé sur les disparités en matière de santé maternelle, et les conclusions de Geronimus ont bouillonné dans les interventions de nombreux orateurs. Les chercheurs et les défenseurs des droits de l’homme ont déclaré qu’une partie essentielle de la réduction des décès maternels consistait à s’attaquer aux conditions sociétales qui affectent la santé des femmes tout au long de leur vie, comme le logement, la qualité de l’air et la nutrition. L’un de ces orateurs était une ancienne élève de Harvard Chan et une professionnelle de la santé publique qui était en mesure de faire la différence.

Trouver des histoires dans les statistiques

Lorsqu’elle grandissait dans une famille militaire de la vallée de San Fernando en Californie, Wanda Barfield, MPH ’90, un contre-amiral dans le service de santé publique des États-Unis et directrice du service de santé publique des États-Unis, a été très impressionnée par la qualité des statistiques.Wanda Barfield, MPH ’90, contre-amiral au Service de santé publique des États-Unis et directrice de la Division de la santé reproductive au CDC, était le genre d’enfant qui s’occupait d’un écureuil blessé tombé d’un palmier. Elle ne pouvait jamais refuser une créature en détresse, dit-elle, et avait souvent un chien ou un chat errant à la maison dont elle s’occupait. La médecine vétérinaire semblait être un choix de carrière évident, mais alors qu’elle était étudiante de premier cycle à l’Université de Californie-Irvine, elle a appris l’existence d’une autre population vulnérable qui avait besoin de son grand cœur.

Wanda Barfield, MPH ’90, directrice de la division de la santé reproductive, Centres américains de contrôle et de prévention des maladies

Les bébés noirs étaient deux fois plus susceptibles de mourir au cours de leur première année que les bébés blancs, a lu Barfield dans le rapport Heckler. Cette constatation a changé sa vie.

Barfield, qui est afro-américaine, avait grandi largement protégée des dures réalités des inégalités de santé aux États-Unis. Son père était dans le service des sous-marins de la marine, un emploi qui s’accompagnait d’un logement sûr et de soins de santé de qualité et accessibles pour sa famille. La lecture du rapport du gouvernement a complètement changé sa perspective, et le volontariat dans une unité de soins intensifs néonatals (USIN) a scellé l’affaire. « Je savais que je voulais m’occuper des bébés et combler en quelque sorte le fossé », dit-elle. « Lorsque j’ai commencé à en apprendre davantage sur le travail dans l’USIN, j’ai réalisé que la santé d’un bébé est liée à la santé de la mère, et que la santé de la mère est liée à sa communauté et aux circonstances de sa vie. J’ai appris que les déterminants sociaux de la santé avaient une importance très réelle et concrète. »

Barfield est entré à la faculté de médecine de Harvard en 1985, l’un des 24 étudiants sélectionnés pour participer à une nouvelle approche de l’enseignement médical axée sur la résolution de problèmes et l’interaction précoce avec les patients. Encouragée à prendre du temps avant sa dernière année de médecine pour obtenir un MPH à la Harvard Chan School, Barfield a fait des recherches sur la santé des nourrissons dans les familles militaires. Dans l’ensemble, les bébés afro-américains de cette population étaient en meilleure santé que les bébés de la population afro-américaine générale, et leur poids à la naissance était plus élevé.

Un facteur qui pourrait avoir fait la différence : un meilleur accès aux soins, qui comprenait des visites prénatales plus fréquentes. Mais Barfield note que l’accès n’est qu’une petite partie de l’ensemble des soins de santé que les femmes reçoivent. De plus en plus de femmes entrent dans la grossesse avec du diabète, de l’hypertension et du surpoids, dit-elle, et ceux-ci peuvent menacer la grossesse.

Mais les soins de santé ne sont pas seulement une question de prise de rendez-vous. Mary Wesley, DrPH ’18, épidémiologiste et consultante en services de santé travaillant avec le département de la santé de l’État du Mississippi, a organisé les données d’une série de groupes de discussion tenus avec des mères à travers l’État en 2013. Certaines femmes ont déclaré qu’elles évitaient les soins prénataux en raison de la façon dont elles étaient traitées par les prestataires. Ces femmes, dont beaucoup avaient de faibles revenus ou vivaient dans des zones rurales, souhaitaient être mieux informées sur les soins à apporter à elles-mêmes et à leur bébé, mais étaient limitées dans leur choix de prestataires. Si elles ne se sentaient pas respectées ou écoutées dans la salle d’examen, elles n’avaient nulle part où aller.

Le CDC collecte actuellement les certificats de décès de toutes les femmes décédées pendant la grossesse ou dans l’année qui a suivi. L’information est fournie volontairement par les départements de santé des 50 États, de la ville de New York et de Washington, D.C. Mais l’information est limitée et il n’y a pas de norme nationale.

Barfield et d’autres personnes dans le domaine font pression pour une adoption plus large des comités d’examen de la mortalité maternelle (MMRC), qui fonctionnent maintenant dans environ 30 États. Chaque fois qu’une mère meurt, ces groupes d’experts bénévoles se réunissent pour examiner les données officielles ainsi que d’autres informations sur la vie de la mère, comme des articles dans les médias ou ses publications sur les médias sociaux. L’objectif est d’identifier ce qui n’a pas fonctionné et d’élaborer des lignes directrices pour l’action. En Géorgie, par exemple, où le taux de mortalité maternelle est le plus élevé du pays, le comité a trouvé des dossiers de femmes qui ont souffert d’hypertension pendant la grossesse et n’ont pas reçu de médicaments assez tôt, de femmes qui sont mortes en attendant des ambulances non disponibles et de femmes dont les prestataires n’ont pas compris les signes d’alerte qui ont conduit à une hémorragie, pour ne citer que quelques lacunes du système. « Nous avons besoin de ces histoires pour sauver la vie des femmes », dit Barfield.

Les données que Barfield et ses collègues du CDC recueillent par le biais d’un nouveau système appelé MMRIA (Maternal Mortality Review Information Application) -prononcé « Maria »- peuvent aider à identifier d’autres obstacles sous-reconnus à l’accouchement sans risque. Le système MMRIA rassemble les histoires et recherche les tendances. Dans son premier rapport, publié en janvier 2018, les données de neuf États ont révélé que les raisons pour lesquelles les femmes sont décédées varient selon la race. Les mères blanches étaient moins susceptibles de mourir de pré-éclampsie que les mères noires, et plus susceptibles de mourir de problèmes de santé mentale, notamment de dépression post-partum et de toxicomanie. Barfield espère découvrir si ces résultats sont vrais dans une population plus large et travaille à l’expansion du système. Idéalement, les MMRC amasseront des informations plus fines sur les conditions de vie des mères perdues, afin que les chercheurs puissent comprendre comment mettre fin à ces décès prématurés, déchirants – et en grande partie évitables.

« Un décès maternel est plus qu’un simple chiffre ou une partie d’un compte », dit Barfield. « C’est une tragédie qui laisse un vide dans une famille. C’est une histoire qui comprend souvent des occasions manquées, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’hôpital. Il est important de découvrir pourquoi les femmes meurent afin de pouvoir prévenir les circonstances menant à leur décès. »

Sauver les mères

Cette masse croissante de données attestant du risque accru de décès des femmes noires pendant et après l’accouchement influencera-t-elle l’élaboration des politiques ? Les chercheurs souhaitent voir un large éventail de changements dans la culture des soins de santé, dans la collecte d’informations sur la santé publique et dans la société en général. Comme Neel Shah et Eugene Declercq de l’Université de Boston l’ont noté dans un éditorial d’août 2018 dans STAT, les décès maternels sont un « canari dans la mine de charbon pour la santé des femmes. » Shah a ajouté dans une interview récente : « Les efforts déployés par les cliniciens et les hôpitaux pour améliorer les soins de maternité sont essentiels. Mais nous ne pouvons pas résoudre le problème des décès maternels si nous ne reconnaissons pas que la santé des femmes n’est pas quelque chose dont il faut se préoccuper uniquement pendant la grossesse, puis dont on se désintéresse après la naissance du bébé. »

En 2017, Shah a lancé une marche nationale pour les mamans afin de sensibiliser le public à la santé maternelle. Grâce à son travail avec Ariadne Labs, il pilote de nouvelles approches du processus de naissance qui garantissent que les mères sont habilitées à prendre des décisions concernant leurs soins, notamment un tableau blanc de planification du travail et de l’accouchement qui aide à suivre les préférences des mères, leur état de santé et le déroulement de la naissance. Il dit que le travail est en cours sur un programme visant à améliorer le soutien communautaire pour les mères au cours de la première année critique après l’accouchement en galvanisant les gouvernements municipaux pour coordonner et développer des ressources.

Dans le même ordre d’idées, le département de la santé de l’État du Mississippi offre des programmes qui traitent des questions de qualité des soins auxquelles les mères ont fait référence dans les discussions de groupe, dit Mary Wesley. Un exemple est le Perinatal High Risk Management/Infant Services System du département, un programme de gestion de cas multidisciplinaire pour les femmes enceintes et post-partum à haut risque éligibles à Medicaid et leurs bébés de moins d’un an. Le programme comprend des services améliorés avec des visites à domicile, une éducation sanitaire et un soutien psychosocial pour les besoins en matière de nutrition et de santé mentale.

Arline Geronimus adopte une vision plus large de la question, affirmant que la solution aux inégalités raciales en matière de mortalité maternelle consiste à changer la façon dont la société fonctionne. À court terme, dit-elle, la race devrait être régulièrement prise en compte lors des dépistages des risques prénataux, car même les femmes noires les plus jeunes pourraient être exposées à un risque accru de complications de la grossesse. Le statut de risque en fonction de l’âge de la mère doit également être réévalué dans son contexte. Alors que la plupart des femmes dans la vingtaine et le début de la trentaine sont considérées comme à faible risque, les femmes noires peuvent être vieillies et biologiquement plus âgées que leur âge chronologique, a-t-elle dit, ce qui les rend plus sujettes à des complications de santé à des âges plus jeunes.

Cela est vrai même chez les femmes très instruites ou professionnelles, comme Serena Williams ou Shalon Irving. Le danger de ne pas reconnaître les effets de l’altération chez les femmes noires ayant une position socio-économique plus élevée peut être aggravé. En effet, les États-Unis ne disposent pas de politiques qui soutiennent les femmes qui souhaitent à la fois faire carrière et être parents, une lacune qui peut conduire les femmes professionnelles à reporter la procréation jusqu’à la fin de la trentaine ou de la quarantaine. Selon Geronimus, « En tant que groupe, les mères noires au milieu ou à la fin de la trentaine ont un taux de mortalité maternelle cinq fois plus élevé que les mères adolescentes noires, bien que les mères plus âgées aient généralement de meilleures ressources éducatives ou économiques et un meilleur accès aux soins de santé. »

Ana Langer, professeur de la pratique de la santé publique et coordinatrice de l’initiative Femmes et santé de l’École, souligne que le rapport 2010 d’Amnesty International intitulé Deadly Delivery : The Maternal Health Care Crisis in the USA, contenait un fait choquant : la plupart des femmes aux États-Unis ne mouraient pas pendant l’accouchement en raison de la complexité de leur état de santé, mais à cause des obstacles qu’elles rencontraient pour accéder à des soins maternels de haute qualité – en particulier celles qui étaient pauvres ou confrontées à la discrimination raciale.

Vidéo : Les mamans noires partagent leurs histoires

En général, la mortalité maternelle aux États-Unis reçoit peu d’attention, ajoute Langer, en partie parce qu’il y a relativement peu de décès chaque année par rapport à d’autres conditions, et aussi parce qu’il n’y a pas d’opportunités commerciales importantes liées à des conditions qui ne nécessitent pas de médicaments ou de technologies sophistiqués. Mais elle suggère sans ambages une raison supplémentaire : « Les femmes – en particulier celles qui sont les plus vulnérables en raison de leur race, de leur âge ou de leur statut socio-économique – reçoivent globalement moins d’attention pour leurs problèmes de santé que les hommes. Sur une note positive, l’attention portée aux écarts entre les sexes et aux déterminants sociaux de la santé dans la recherche et les soins augmente rapidement. Il est temps de s’appuyer sur cet élan croissant pour accroître les efforts visant à améliorer la santé maternelle aux États-Unis. »

Dans un article de Rewire News d’avril 2018, Elizabeth Dawes Gay, de Black Mamas Matter, a directement abordé l’élément de disparités raciales dans la mortalité maternelle : « Ceux d’entre nous qui veulent empêcher les mamans noires de mourir inutilement doivent nommer le racisme comme un facteur important dans les résultats de la santé maternelle des Noirs et le traiter par le biais d’un changement de politique stratégique et de changements culturels. Pour ce faire, nous devons sortir d’un cadre qui ne prend en compte que les soins de santé et considérer l’ensemble des facteurs et des politiques qui influencent l’expérience des Noirs américains. Cela nous oblige à examiner et à démanteler les politiques oppressives et discriminatoires. Et cela exige que nous reconnaissions que les Noirs sont pleinement humains et méritent un traitement juste et équitable, et que nous agissions en fonction de cette conviction. »

Comme l’a fait remarquer Linda Blount, du Black Women’s Health Imperative, lors du symposium de Morehouse, « la race n’est pas un facteur de risque. C’est l’expérience vécue d’être une femme noire dans cette société qui est le facteur de risque. »

Serena Williams l’a compris. Elle a déclaré à la BBC qu’elle avait reçu d’excellents soins dans l’ensemble pour ses complications post-partum. Mais elle a ensuite retiré l’objectif. « Imaginez toutes les autres femmes », a-t-elle dit, qui « traversent cela sans les mêmes soins de santé, sans la même réponse. »

Amy Roeder est rédactrice associée de Harvard Public Health.

Photos : Getty Images, Becky Harlan/NPR, Brian Lillie/Université du Michigan, Centres américains de contrôle et de prévention des maladies

Illustrations : Benjamin S. Wallace/Harvard Chan School

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