Fuyant les cerceaux médicaux, les patients transgenres se tournent vers le modèle du « consentement éclairé » | Generation Progress Generation Progress

Au cours de sa première année de traitement à la testostérone, Kai Devlin a vu cinq médecins – dont un qui insistait pour examiner manuellement ses organes génitaux avant de renouveler son ordonnance, et un autre qui refusait de traiter les patients transgenres parce qu’il « n’était pas d’accord avec cela ». Devlin a d’abord cherché des hormones en utilisant la voie conventionnelle, en demandant à un thérapeute de longue date une lettre de recommandation qu’il a ensuite donnée à un endocrinologue ; chaque nouveau médecin a exigé une autre longue tentative de « prouver » son identification transgenre.

Enfin, l’homme transgenre de 24 ans a visité la clinique Howard Brown de Chicago. Au lieu d’exiger un long processus de qualification, Devlin a été traité dans le programme de consentement éclairé aux hormones transgenres de Howard Brown, vieux de deux ans : Après un examen physique complet, une rencontre avec un défenseur et un aperçu des effets secondaires de la prise d’hormones, Devlin a reçu une ordonnance.

« Si une personne est parcourue par les effets positifs et négatifs avec un conseiller et/ou un médecin, alors elle a le droit de prendre ses propres décisions médicales », a écrit Devlin dans un e-mail. « Je pense que le consentement éclairé est l’une des meilleures choses disponibles. »

Devlin est l’un des nombreux patients transgenres qui utilisent des cliniques alternatives pour accéder à l’hormonothérapie, une étape commune de la transition médicale.

Bien que les médias accordent beaucoup d’attention à la chirurgie de confirmation du genre, c’est la thérapie de remplacement hormonal qui fait souvent la plus grande différence dans la vie des transgenres. Les patients rapportent fréquemment que l’hormonothérapie permet à leur corps de se sentir plus à l’aise ou plus comme à la maison – plus important encore pour beaucoup, les hormones masculinisent ou féminisent le corps, aidant les personnes trans à être lues correctement selon leur genre.

Mais l’accès à ces hormones peut être très difficile, même pour les patients qui sont affirmatifs et conscients de ce qu’ils veulent. Les médecins suivent souvent des normes dépassées, exigeant un diagnostic pathologique, un conseil prolongé, voire une dangereuse période d' »expérience de vie réelle » au cours de laquelle les personnes qui ne passent pas le test doivent vivre dans leur rôle de genre préféré. Plutôt que de sauter à travers ces cerceaux apparemment sans fin et coûteux, les personnes trans se tournent parfois vers des alternatives dangereuses du marché noir.

Heureusement, il existe une alternative de plus en plus populaire : des cliniques comme Howard Brown, qui offrent aux patients transgenres des prescriptions d’hormones en utilisant un modèle de « consentement éclairé » qui centre le choix autonome du patient.

Les clients de plusieurs de ces cliniques peuvent obtenir une ordonnance d’hormones après des tests de laboratoire de base, une consultation sur les effets hormonaux et la signature d’une renonciation indiquant qu’ils connaissent les risques du traitement.

« Lorsque nous travaillons avec des clients en tant que thérapeutes, l’objectif est d’aider les gens à se réaliser. Nous voulons laisser de l’espace pour cela quand il s’agit de personnes se réalisant dans le contexte de leur genre », a déclaré Talcott Broadhead, un travailleur social agréé à Olympia, Wash…, a déclaré à Campus Progress.

Broadhead travaille sous un parapluie appelé Consentement éclairé pour l’accès à la santé transgenre, et éduque à la fois les patients et les professionnels de la santé, y compris ceux qui n’ont pas accès à une clinique.

Aujourd’hui, les patients transgenres sont souvent obligés de recevoir un diagnostic de « trouble de l’identité de genre » pour recevoir des soins.

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentauxQuatrième édition énumère les critères suivants :  » un désir déclaré d’être l’autre sexe, le fait de passer fréquemment pour l’autre sexe, le désir de vivre ou d’être traité comme l’autre sexe, ou la conviction d’avoir les sentiments et les réactions typiques de l’autre sexe « , ainsi que  » la préoccupation de se débarrasser des caractéristiques sexuelles primaires et secondaires (par ex, demande d’hormones, de chirurgie ou d’autres procédures visant à modifier physiquement les caractéristiques sexuelles pour simuler l’autre sexe) ou conviction d’être né du mauvais sexe. »

Mais un diagnostic de trouble de l’identité de genre peut être considéré comme une condition préexistante, ce qui augmente les primes de soins de santé pour les personnes transgenres qui empruntent l’ancienne voie.

Pire encore, les critères ne conviennent pas à tout le monde et représentent une vision sérieusement dépassée de l’identité transgenre, avec laquelle l’interprétation médicale a lutté au cours des cinq dernières décennies.

Comme la défenseuse des transgenres Julia Serano le décrit dans son livre Whipping Girl, les femmes transgenres devaient initialement se conformer à des rôles de genre très spécifiques – ou même être jugées comme candidates à la chirurgie en fonction de leur attractivité hétéronormative.

Avec la pathologisation des identités transgenres est apparu un protocole très strict pour les prestataires de soins de santé servant les patients transgenres, un protocole centré sur un modèle de gardien qui comprenait souvent de lourdes quantités de transphobie.

« Beaucoup de personnes transgenres ont dû formuler une histoire à raconter aux médecins de l’époque pour que leurs besoins soient satisfaits », a déclaré A. Canelli, un conseiller basé à Seattle qui travaille avec Broadhead. « Ils ont découvert que si vous alliez voir un chirurgien et disiez : « Je suis né dans le mauvais corps », vous obteniez les soins dont vous aviez besoin. »

Même aujourd’hui, Canelli voit des personnes dans des ateliers d’auto-représentation qui essaient de se forcer à entrer dans ce récit – même s’il ne correspond pas à beaucoup, voire à la plupart, des personnes qui cherchent des soins liés à la transition.

Cette mauvaise caractérisation de l’expérience transgenre a eu des conséquences considérables. Alors que le mythe prenait de l’ampleur, les personnes transgenres ont désespérément essayé de s’y conformer afin d’accéder aux soins nécessaires. Cela impliquait souvent de mentir sur leurs préférences ou leurs sentiments, a déclaré Canelli, ce qui a valu aux patients transgenres une réputation de non-vérité ou de difficulté.

Le modèle du consentement éclairé offre une alternative à tout cela : Un modèle de soins de santé qui permet aux patients de prendre des décisions sur leurs soins, en partant des hypothèses que le fait d’être transgenre n’est pas une maladie mentale et que l’expérience qu’une personne a de son identité devrait guider sa transition.

Bien que les cliniques de consentement éclairé ne forcent pas les patients à suivre une thérapie intensive avant de leur prescrire des hormones, elles exigent fréquemment des tests médicaux de base et une consultation. Les tests de laboratoire établissent la ligne de base hormonale d’un patient, mais vérifient également la fonction hépatique et d’autres facteurs physiologiques qui peuvent être affectés par l’hormonothérapie – passer en revue tous les effets et effets secondaires possibles des hormones donne aux patients la possibilité de prendre des décisions sur leurs propres soins de santé.

Les personnes transgenres qui choisissent de prendre des hormones prennent soit de la testostérone, soit des œstrogènes combinés à un anti-androgène, selon les changements qu’elles souhaitent.

Les personnes à assignation féminine qui prennent de la testostérone peuvent avoir une croissance des poils du visage et du corps, un approfondissement de la voix et une redistribution de la graisse, entre autres effets. Les personnes à assignation masculine qui prennent des œstrogènes connaissent une croissance des seins, un adoucissement de la forme et des traits du visage, et une reconfiguration de la graisse corporelle dans une distribution  » féminine « , entre autres changements. Beaucoup de ces ensembles de changements sont pleinement souhaités et accueillis par les personnes en transition ; d’autres prennent des doses plus faibles d’hormones ou les arrêtent complètement après une courte période, trouvant un confort dans le simple fait d’avoir l’air plus androgyne.

En d’autres termes, il s’agit d’autonomie et de soins dirigés par le patient – et de traiter les patients transgenres comme tous les autres patients.

« Le consentement éclairé est implicite dans chaque procédure médicale de toute façon », a déclaré Canelli. « Chaque fois que vous allez chez un médecin, vous donnez déjà votre consentement éclairé lorsque vous franchissez la porte. Les personnes trans ont cette barrière supplémentaire – que je vais appeler la transphobie. »

Les normes de soins définitives de l’Association professionnelle mondiale pour la santé des transgenres ont été révisées l’année dernière pour inclure explicitement le modèle de consentement éclairé.

« La différence entre le modèle de consentement éclairé et est que l’accent est davantage mis sur le rôle important que les professionnels de la santé mentale peuvent jouer dans l’atténuation de la dysphorie de genre et la facilitation des changements de rôle de genre et de l’ajustement psychosocial », peut-on lire dans les nouvelles normes.

Mais toutes les personnes transgenres ne veulent pas poursuivre un conseil à long terme. Beaucoup n’en ont tout simplement pas les moyens : Une étude du National Center for Transgender Equality de 2009 a révélé que le pourcentage de personnes transgenres vivant dans la pauvreté est deux fois plus élevé que la moyenne nationale.

Alors que la plupart des compagnies d’assurance ne couvriront pas la médecine transgenre, certains patients transgenres rapportent que les cliniques de consentement éclairé sont prêtes à travailler autour de ces limitations. La clinique Howard Brown, par exemple, fournit un diagnostic de « trouble endocrinien » sur les dossiers médicaux des patients, ce qui dépathologise l’identité trans et contourne le refus des assureurs de couvrir les dépenses liées à la transition.

C’est à cela que se résume le consentement éclairé : Un modèle de soins qui évite de forcer les patients à suivre une thérapie longue et inutile, et qui considère au contraire l’identité transgenre comme une expérience individuelle.

« L’un des fondements de l’ICATH est que nous commençons non seulement à dépouiller la communauté médicale de la narration, mais à donner de la place pour que la véritable expérience de l’identité transgenre des gens émerge honnêtement pour le bien de tous, pour rejeter l’idée que nous devons correspondre à l’une des pathologies intelligentes », a déclaré Broadhead.

C’est cette identité honnête qui trace le chemin de la transition pour chaque personne transgenre. En rejetant des normes de soins inflexibles, les personnes transgenres revendiquent leur capacité à naviguer par elles-mêmes dans leur parcours personnel, sans avoir à prouver leur identité à des gardiens.

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