Robin Williams, la depresión y la demencia: el cuadro clínico

Hace casi un año y medio, escribí un artículo sobre el suicidio y la depresión tras la muerte de Robin Williams. Puede que lo hayas leído. Mucha gente lo hizo. No esperaba tener que volver a tratar este tema, y sin embargo aquí estamos. Pero por una buena razón.

El artículo original, y los desagradables comentarios de numerosas personas que lo inspiraron por primera vez, surgieron de la suposición generalizada de que Robin Williams acabó con su vida debido a las luchas contra la depresión, una condición con la que se sabía que había tratado a menudo.

Sin embargo, una reciente entrevista con su viuda, Susan Williams, revela que el querido actor luchaba en realidad contra la demencia con cuerpos de Lewy, a veces conocida como demencia de cuerpos de Lewy. Aunque la pérdida de una persona tan querida no es menos trágica, esto arroja una luz diferente sobre el asunto.

La demencia con cuerpos de Lewy no es tan común o conocida como la depresión, o las formas más familiares de demencia, obviamente la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, incluso entre el sombrío espectro de trastornos neurológicos y enfermedades mentales, la demencia con cuerpos de Lewy es una afección especialmente desagradable. He aquí por qué.

¿Qué son los cuerpos de Lewy?

La pregunta más obvia al encontrarse con la demencia con cuerpos de Lewy es, ¿qué son los cuerpos de Lewy? ¿Qué hacen? ¿Por qué son importantes? ¿Qué daños causan?

En pocas palabras, los Cuerpos de Lewy son bultos, conocidos como agregados, de proteína deforme (del tipo alfa-sinucleína) que se producen en las células nerviosas (neuronas) de las personas con ciertas afecciones, la mayoría de las veces la enfermedad de Parkinson, y también (obviamente) la demencia con Cuerpos de Lewy. Células tan complejas e importantes como las neuronas producen un desconcertante conjunto de proteínas, para ayudar en las funciones necesarias y formar la delicada estructura del citoesqueleto en su lugar para mantenerlo todo.

A veces, ciertas proteínas se forman de forma incorrecta, y en lugar de integrarse sin problemas en la célula forman (relativamente) grandes grumos. Actualmente se desconoce exactamente por qué ocurre esto, pero el hecho de que ocurra en células de todo el cerebro sugiere algún tipo de efecto genético subyacente.

Sea cual sea la causa inicial, estos agregados de proteínas se acumulan en las neuronas y se cree que obstruyen e interrumpen los procesos vitales que tienen lugar en su interior, dañando la célula y provocando finalmente su muerte. Se cree que procesos similares tienen lugar en otros trastornos neurodegenerativos, como los ovillos de tau en la enfermedad de Alzheimer, y los cuerpos de inclusión en la enfermedad de Huntington.

¿Qué problemas causan?

Lo que ocurre con la demencia con Cuerpos de Lewy es que no tiene ningún freno a la hora de causar síntomas debilitantes. Los Cuerpos de Lewy aparecen en regiones de todo el cerebro, todas ellas con funciones importantes, a menudo cruciales, para la vida cotidiana. La presencia de los Cuerpos de Lewy significa que se producen múltiples problemas en conjunto, pero para que se diagnostique una probable demencia con Cuerpos de Lewy, deben ser evidentes dos de los tres síntomas siguientes

  • Cognición fluctuante con variaciones pronunciadas en la atención y el estado de alerta (lo que significa una variación salvaje del nivel de capacidad mental y de pensamiento)
  • Alucinaciones visuales recurrentes que suelen estar bien formadas y detalladas (alucinaciones llamativas y persistentes, ver cosas que no existen)
  • Características motoras espontáneas del parkinsonismo (rigidez, temblores, sacudidas involuntarias, etc.)

Decimos «probable» demencia con cuerpos de Lewy porque en la actualidad sólo se puede confirmar con una autopsia. Pero hay numerosos rasgos que respaldan el diagnóstico de demencia con Cuerpos de Lewy si se añaden a los tres síntomas centrales anteriores, y entre ellos se encuentran las alteraciones del sueño, las caídas repetidas, las alucinaciones no visuales, la pérdida de conciencia, los delirios y, volviendo al punto de partida, la depresión.

En conjunto, un caso severo de demencia con cuerpos de Lewy significa que potencialmente no puedes pensar, no puedes dormir, no puedes permanecer despierto, no puedes confiar en lo que ves, no puedes moverte, no puedes entender lo que pasa y no puedes ser feliz. A juzgar por los comentarios de su Susan Williams sobre la velocidad de progresión de sus síntomas, parece que Robin Williams tenía un caso grave de demencia con cuerpos de Lewy.

¿Qué frecuencia tiene la demencia con cuerpos de Lewy?

Las cifras actuales sugieren que la demencia con cuerpos de Lewy es el tercer tipo de demencia más común, después de la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular sucesivamente. Se cree que alrededor del 4% de los casos de demencia son demencia con Cuerpos de Lewy (aunque algunas estimaciones la elevan al 10%), y es una cifra cada vez mayor. Con 850.000 enfermos de demencia en el Reino Unido en la actualidad, y una población cada vez más envejecida que se prevé que aumente a 1,15 millones en los próximos 10 años, esto significa que podemos esperar ver 46.000 casos de demencia con cuerpos de Lewy para 2025 sólo en el Reino Unido.

Las personas más propensas a desarrollar demencia con cuerpos de Lewy son los hombres, de entre 60 y 70 años. Lamentablemente, Robin Williams entró en esta categoría.

¿Por qué no es más conocida?

Como se ha dicho, no es la demencia más común. La enfermedad de Alzheimer, el tipo de demencia más conocido, es mucho más común, y tiende a recibir la mayor atención y reconocimiento como resultado. La demencia con cuerpos de Lewy también es algo difícil de precisar. Se depende de las observaciones de las personas que la padecen y, como se ha detallado anteriormente, su estado mental actual está muy comprometido, por lo que es muy difícil obtener informes consistentes o fiables de ellos sobre lo que están experimentando.

Esto también se ve agravado por el hecho de que no todos los síntomas posibles ocurren en todos los pacientes, y muchos síntomas también son evidentes en otros tipos de demencia, confundiendo aún más el diagnóstico. El gran solapamiento con la enfermedad de Parkinson es el mismo problema desde otro ángulo.

Además de esto, también hay desacuerdo entre los expertos pertinentes sobre cómo clasificarla. Algunos argumentan que no debería ser un tipo distinto de demencia y que es más bien un subtipo de la enfermedad de Parkinson, pero el consenso actual es que es un trastorno separado. Pero si ni siquiera los expertos que poseen todos los datos disponibles pueden ponerse de acuerdo sobre lo que es, no es de extrañar que la mayoría del público en general no tenga mucha idea sobre ello.

¿Qué se puede hacer con la demencia con cuerpos de Lewy?

Tristemente, hay poco que hacer al respecto. Existen intervenciones conductuales y terapéuticas que pueden ayudar a controlar los síntomas, pero eso es todo. Algunos tratamientos farmacológicos pueden ayudar, pero, frustrantemente, la demencia con cuerpos de Lewy descarta algunos de los ya limitados medicamentos para trastornos neurológicos. Se sabe que la levodopa, el tratamiento típico para los síntomas de la enfermedad de Parkinson, empeora los síntomas mentales de la demencia con cuerpos de Lewy. Y los antipsicóticos se descartan por completo, ya que exacerban las cosas hasta el punto de que el riesgo de muerte se incrementa en gran medida.

¿Así que no era depresión?

Como dijo Susan Williams, si Robin Williams tenía depresión en el momento de su muerte, era uno de los innumerables síntomas con los que estaba tratando. Un vistazo al breve resumen anterior muestra lo absorbente que puede ser la demencia con cuerpos de Lewy.

Pero la depresión y la demencia con cuerpos de Lewy a menudo se presentan juntas, como ocurre con la mayoría de las demencias. Esto es totalmente comprensible; haría falta alguien con una fortaleza mental sobrehumana para no dejar que ese diagnóstico le afecte muy profundamente.

Nunca sabremos exactamente en qué pensaba Robin Williams cuando optó por acabar con su propia vida, y a estas alturas parece irrespetuoso y más que siniestro seguir preguntando. Sin embargo, dada la cantidad de cosas por las que la demencia con cuerpos de Lewy puede hacer pasar a una persona, las acusaciones de «egoísmo» parecen ahora más injustificadas que nunca.

El NHS dispone de información detallada sobre la demencia con cuerpos de Lewy para las personas que puedan estar preocupadas o interesadas en la enfermedad. Organizaciones como The Alzheimer’s Society, Parkinson’s UK o The Mental Health Foundation también están disponibles para ayudar.

Dean Burnett realmente preferiría no tener que escribir sobre esto de nuevo, para ser honesto. Está en Twitter, @garwboy

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